Некоторые подробности жизни Лиззи Веласкес (Lizzie Velasquez). История лиззи веласкес, женщины с редчайшим заболеванием

В Сети о Лиззи Веласкес много слухов и инсинуаций. Она не больна анорексией, но весит чуть больше 25 килограмм и кушать она должна каждые 15 минут, таков метаболизм ее организма. Она учится в Техасском университете. Таких как она во всем мире трое. Мать, которая служит при церкви, рассказывает, что из-за миниатюрных размеров Лиззи одежду ей приходилось переделывать из покупаемых кукольных одежек. В возрасте 2 лет она весила как 5-ти месячный ребенок. У нее есть родные брат (12 лет) и сестра (15 лет), которые средних размеров и по росту и по весу, как это видно на фотографии.

• Читать также:

Еще интересный факт из ее истории. Она родилась и оба глаза были карими, но потом один глаз стал бледнеть, бедная мама обратилась к врачам, а те ее вообще запугали, сказали она слепнет на один глаз, а оказалось что зрачок поменял окраску и теперь у нее один карий и один голубой глаз.

В школе вначале она вызывала удивленные взгляды, но вскоре к ее внешности привыкли. Зато Лиззи всегда участвовала в школьной группе поддержки и непременно была верхней.

Лиззи поразила воображение многих генетиков. Сейчас за ней постоянно следят и ищут причину аномального генетического строения организма. Профессор Гарг и его группа считают, что у нее одна из форм синдрома Neonatal Progeroid. Но у них нет практически никаких данных об особенностях ее синдрома из других источников, кроме нее самой. Профессор говорит, что они обучаются этому синдрому по мере развития Лиззи. Он отмечает, что ей повезло: у нее хорошие зубы, крепкие кости.

Сейчас она ничего особенного из лекарств, если не заболеет, не употребляет. Единственно, врачи ей рекомендуют витаминные добавки и препараты железа от анемии, которая у нее была в детском возрасте.

Когда она выпустится из университета, то надется стать инструктором по мотивациям. Она хочет научить людей через силу характера, положительные эмоции и чувство юмора преодолевать трудности и трансформировать свою жизнь к лучшему.

А вот она сейчас и вот она в детстве.

Видео с Лиззи Веласкес обычно набирают миллионы просмотров. В первом ее глумливо обозвали «самой уродливой женщиной мира». Тогда ей было 17 лет и ее редкая болезнь, синдром Видемана - Раутенштрауха, могла сделать девушку страдающей жертвой травли навсегда. Но Лиззи сделала из своей известности лучшее, что могла: теперь она — блогер, писательница и оратор-мотиватор, а ее видео смотрят миллионы людей, чтобы научиться жить полной жизнью и быть смелее.

Сегодня Лиззи Веласкес 27 лет, но она до сих пор не может забыть, как больно ей было узнать о «злом видео», как она его называет, и читать жестокие комментарии: «Окажи себе услугу: иди убейся!» или «Сожгите ЭТО!». Если бы не любящая семья, поддержка друзей и учителей, Лиззи могла бы не справиться. Но она справилась и зажгла свой внутренний огонь: стала активисткой, выступающей против буллинга, писательницей, предпринимателем, мотивационным спикером и исполнительницей главной роли в документальном фильме о своей жизни «Смелое сердце» (A Brave Heart).

Лиззи неустанно повторяет, что в жизни нам встречаются люди-учителя, будь-то школьные преподаватели или наставники, которые появляются в разные моменты нашего земного пути. Нам всем нужно видеть других теми, кем они есть внутри, и никогда не терять из виду то, кем мы являемся на самом деле. Иногда нам нужно, что бы кто-то зажег свет над нами, а иногда нам самим нужно зажечь для кого-то свет. Лиззи добавляет: «А иногда нужно зажечь свет для самих себя».

1. Кто вы — решать вам

Не позволяйте другим давать вам определение. Ни начальнику, ни семье, ни друзьям. Даже хорошие люди могут характеризовать вас неправильно, потому что они не знают, кто вы внутри. А вы знаете. И только вы решаете, кем быть.

2. Совершайте безумства

Ораторская деятельность Лиззи началась еще в школе, когда она узнала о «злом видео», где ее называли «самой уродливой женщиной мира». Тогда директор школы попросил ее поучаствовать в лекции о буллинге (). Лиззи подумала, что это безумная идея и никто не будет ее слушать, но решилась — и выступила с речью. Тогда она не только поняла, что ей нравится говорить с публикой, но и что ее мысли могут оказывать влияние на поступки людей. Ее жизнь изменилась, когда она ответила «да» тому, что ее пугало.

3. Упражняйте свою внутреннюю силу

«Я буду до конца своих дней черпать силу внутри себя», — говорит Лиззи. Так же, как и мышцы, мы должны тренировать и наращивать свою силу ежедневно. Поэтому, когда наступят тяжелые времена (а они наступят), вы будете сильнее, чем вы когда-либо думали.

4. Будьте хозяином положения

Когда Лиззи должна была выступить с речью на TEDxAustinWomen, она вдруг сказала режиссеру перед самым выходом: «Не сердитесь, но я буду говорить не по плану, а от души». Но речь не о том, чтобы выбрасывать ранее составленные планы, а о том, чтобы решать самому, что делать в каждый конкретный момент. Если вам кажется, что план не слишком хорош, действуйте по-другому.

5. Будьте благодарны

Лиззи благодарна за свою чудесную группу поддержки: семью, друзей, коллег и учителей. Она благодарна за все это в хорошие и особенно в плохие времена. Она говорит, что именно то, как вы справляетесь с трудностями и определяет то, кем вы являетесь.

6. Выжмите все из Плана Б

«Это ужасное видео — то, что я не смогу никогда побороть. Я научилась жить с этим и сделать с этим лучшее, что могла», — делится Лиззи. Но вместо того, чтобы стать жертвой, она сделала то, о чем сказала Шерил Сэндберг перед студентами Университета Беркли: «Через несколько недель после того, как скончался мой муж Дэвид, я говорила с моим другом Филом о том, что планировал Дейв делать вместе с нашим сыном, а теперь его нет с нами. Фил предложил участвовать в этом вместо Дэвида. Я заорала: «Но я хочу, чтобы это был Дэйв!». Фил обнял меня и сказал: «План А недоступен. Поэтому давай выжмем все, что можно, из Плана Б!». Всем нам так или иначе приходиться жить по Плану Б. Вопрос: Как мы будем по нему жить? Лиззи старается жить по Плану Б на полную.

Лиззи Веласкес родилась 13 марта 1989 года в американском городке Остин. У девочки обнаружили врождённую липодистрофию, которая препятствует откладыванию жировой ткани. У Лиззи вообще нет жира в теле, буквально кожа да кости. Только три таких случая известны в мире.

Эта болезнь ещё вызывает преждевременное старение. Лиззи приходится есть высококалорийную пищу много раз в день, чтобы поддерживать энергетический уровень организма. Девушка также ослепла на один глаз, а зрение другого глаза ограничено.

Детство

Начиная с детских лет, над Лиззи постоянно издевались и дразнили ровесники. Она говорит, что родители и вера в Бога помогли ей оставаться сильной и хорошо относиться к людям.

«Мне нравилось быть одной, молиться, говорить с Богом и знать, что Он заботится обо мне», - рассказала Лиззи.

Она отметила, что родители любят её и всегда во всём поддерживают.

Лиззи не знала, что отличалась от других детей, пока не пошла в детский сад. Дети не хотели сидеть рядом и показывали на неё пальцем.

Девочка рассказывала об этом родителям, но они успокаивали дочь: «Нет ничего плохого в тебе, ты просто меньше других детей. Ты красивая, умная и добьёшься, чего захочешь».

«Они любили меня, несмотря ни на что», - говорит Лиззи.

В школе девочка писала статьи и фотографировала для школьной стенгазеты. А в старших классах присоединилась к команде болельщиков и с гордостью носила форму.

«Я хотела выглядеть, как все, вписаться в коллектив и не могла. Я не могла винить врачей или родителей, поэтому винила себя», - сказала она.

В 17 лет Лиззи натолкнулась на видеоролик на Ютубе, который рекламировал её как «самую уродливую женщину в мире». Видео стало очень популярным, а раздел комментариев заполнили обидные замечания.

«Я чувствовала, что меня будто бьют через экран компьютера. Я плакала навзрыд», - вспоминает Лиззи.

Лиззи выросла

В конце концов, девушка стала писательницей и написала три книги о самопомощи. Последняя книга, опубликованная в 2014 году, называется «Храброе сердце. История Лиззи Веласкес», а в 2015 году вышел документальный фильм с таким же названием.

Лиззи участвует в правительственной программе по борьбе с издевательствами, и на различных мероприятиях её выступления очень вдохновляют присутствующих.

Лиззи храбрая и трудолюбивая девушка. Она больше не стыдится своей внешности. У неё есть хороший друг, с которым она встречается, но работу Лиззи ставит на первое место.

«Независимо от того, как мы выглядим или какого мы размера, мы все люди. Я прошу вас помнить об этом, когда вы увидите оскорбительный пост случайного незнакомца. Вам, может быть, будет смешно, но человек на фотографии, вероятно, испытывает противоположные чувства. Распространяйте любовь в сетях, не обижайте никого», - написала Лиззи в «Фейсбук».

Выражается ее уникальная болезнь тем, что Лиззи, вес которой составляет сегодня чуть более 25 килограмм (60 фунтов) при росте 152 см, имеет 0% жира в организме и постоянно должна поддерживать свою хрупкую во всех отношениях жизнь пищей.

Лизи Веласкес (Lizzie Velasquez) – молодая американка, студентка из города Остин, штат Техас (Austin, Texas), которая страдает очень редким заболеванием – неким неизвестным современной медицине синдромом. Выражается ее уникальная болезнь тем, что Лиззи, вес которой составляет сегодня чуть более 25 килограмм (60 фунтов) при росте 152 см, имеет 0% жира в организме и постоянно должна поддерживать свою хрупкую во всех отношениях жизнь пищей. Так, метаболизм в ее организме вынуждает девушку есть до 60 раз в день, в противном случае, не получая пищи каждые 15 минут, Лиззи может попросту умереть.

Известно, что таких, как она в целом мире трое, сама Веласкес называет других страдающих странной болезнью – англичанку Аманду (Amanda), которой около 30 лет, и 15-летнюю Эбигейл (Abigail), которая также живет в Остине. Так, 21-летняя Лиззи – средняя из девушек, ставших жертвами страшной и неисследованной болезни.

По некоторым источникам, родилась Лиззи вес

ом всего 1 килограмм, появившись на свет раньше срока. Несмотря на то, что врачи были уверены – такой ребенок выжить просто не может, Лиззи выжила. Слабая иммунная система расстроила ее и без того ущемленный организм еще больше – у Лиззи проблемы со зрением, она не видит на один глаз, а также зрение второго продолжает ухудшаться. Кроме того, любая вполне безобидная для прочих людей болезнь является для нее крайне опасной.

Окончательно определить ее диагноз врачи по-прежнему не могут, очевидно одно – это не пресловутая анорексия. Худоба Лиззи просто пугает, примечательно, что большинство людей при поглощении такого количества пищи уже страдало бы самой последней стадией ожирения.

Пицца, чипсы, шоколад, мороженое, булки… впрочем, Лиззи вес не набирает, а главная ее задача – удержать имеющийся вес хотя бы в стабильном состоянии.

За свою жизнь Лиззи Веласкес побывала у по-настоящему огромного количества врачей, однако ответов по-прежнему нет, к

ак нет и адекватного лечения. Все, что остается делать Лиззи – есть, есть, чтобы жить…

Странный синдром, который поразил девушку, близок по своим симптомам сразу нескольким другим синдромам, один из которых – прогерия (progeria), иначе говоря – преждевременное старение. Однако полностью под прогерию заболевание Веласкес все же не попадает.

Самая большая опора в жизни девушки – ее родители, именно на них лежит вся ответственность за свою хрупкую дочь. Сама Лиззи называет мать и отца парой героев и не скрывает, что ее мир – это прежде всего родители. "Я люблю их больше, чем могу выразить словами", - признается Лиззи. Есть у Лиззи младшая сестра Марина (Marina), которая, несмотря на разницу в 5 лет, искренне считает себя старшей. Есть в семье и мальчик – младший брат по имени Крис (Chris), который, по словам Лиззи, является самым лучшим в мире защитником для обеих сестер. Кстати, и сестра, и брат Лиззи никакими генетическими заболеваниями не страд

ают, являясь полностью здоровыми.

Известно, что Лиззи очень не любит, когда на нее глазеют на улицах люди – от любопытных взглядов она устала еще в детстве, однако ей приходится с этим мириться.

Сейчас девушка учится в университете, надеясь после окончания стать инструктором по мотивациям. Действительно, ей есть, что сказать людям. 21-летняя Лиззи Веласкес точно знает, что значит бороться за жизнь не просто каждый день, но практически каждые четверть часа. Она знает и то, как найти положительное в почти безвыходных ситуациях, а еще она знает, как закалять свою силу духа и не унывать.

В соавторстве Лиззи Веласкес написала книгу о самой себе. Вся жизнь девушки – надежда на то, что не сегодня так завтра врачи найдут лекарство от ее болезни, и жизнь ее станет полноценной. Впрочем, пока сама Лиззи является надеждой врачей – именно по ней они и изучают неведомый синдром, и пока девушка жива, им нужно успеть его исследовать и предложить лечение.